История
До трагедии
Наш долгий путь начался слишком рано
Меня зовут ________. Мой сын Нурасыл родился 19 июня 2006 года.
Когда ему было всего семь месяцев, наша жизнь начала меняться. Во время ходунков у сына впервые случились тяжелые судороги. Мы сразу начали искать помощь, проходили лечение, принимали разные препараты — Депакин, Карбамазепин и другие лекарства.
Мы надеялись, что лечение поможет, но приступы не прекращались.
Меня зовут ________. Мой сын Нурасыл родился 19 июня 2006 года.
Когда ему было всего семь месяцев, наша жизнь начала меняться. Во время ходунков у сына впервые случились тяжелые судороги. Мы сразу начали искать помощь, проходили лечение, принимали разные препараты — Депакин, Карбамазепин и другие лекарства.
Мы надеялись, что лечение поможет, но приступы не прекращались.
Годы борьбы и врачебная ошибка
В 2012 году у Нурасыла случился очень тяжелый приступ, и мы попали в реанимацию. Именно там произошла трагедия, которую я никогда не смогу забыть. После неправильно поставленного укола у сына сильно опухла и начала стягиваться нога. Нас перевели в неврологическое отделение, но состояние становилось хуже.
Через некоторое время мой ребенок перестал ходить. Каждый день его мучили боли, приступы становились все сильнее и повторялись почти через день.
Целый год мы носили сына на руках и спине, пытаясь понять, что произошло. Когда мы самостоятельно поехали в Астану и прошли обследование в центре «Материнство и детство», врачи сообщили страшную правду — был поврежден седалищный нерв.
Но время уже было потеряно.
Через некоторое время мой ребенок перестал ходить. Каждый день его мучили боли, приступы становились все сильнее и повторялись почти через день.
Целый год мы носили сына на руках и спине, пытаясь понять, что произошло. Когда мы самостоятельно поехали в Астану и прошли обследование в центре «Материнство и детство», врачи сообщили страшную правду — был поврежден седалищный нерв.
Но время уже было потеряно.
Судороги, которые не отступали
Со временем Нурасыл снова начал ходить, но радость была недолгой. Судороги возвращались снова и снова. Врачи объяснили, что у сына тяжелая форма эпилепсии, которая плохо поддается лекарствам. Мы жили между домом и больницами, постоянно меняли препараты, проходили лечение и надеялись на улучшение. Но болезнь не отпускала.
Операция, после которой всё изменилось
Когда Нурасылу было около семи лет, мы решились на тяжелую операцию в Астане. Врачи предупреждали о рисках. Нам говорили, что может пострадать рука или нога, но операция могла уменьшить судороги и остановить опасный очаг в головном мозге. Нам объяснили: если не вмешаться, болезнь может разрушить работу мозга и лишить сына возможности воспринимать мир.
Мы согласились, потому что другого выхода не было. Но после операции случилось новое испытание. Нурасыл тяжело приходил в себя. Затем врачи обнаружили ишемический инсульт.
После этого мой сын перестал говорить. У него перестала работать одна рука, один глаз не открывался, и жизнь нашей семьи снова изменилась.
Мы согласились, потому что другого выхода не было. Но после операции случилось новое испытание. Нурасыл тяжело приходил в себя. Затем врачи обнаружили ишемический инсульт.
После этого мой сын перестал говорить. У него перестала работать одна рука, один глаз не открывался, и жизнь нашей семьи снова изменилась.
Жизнь после инсульта
Мы забрали сына домой и заново начали учиться жить. Я ухаживала за ним, учила сидеть, помогала привыкнуть к коляске и не теряла надежду. Из-за постоянных судорог многие виды реабилитации нам запрещали — врачи опасались усиления приступов.
Мы искали помощь в разных странах и городах. В 2020 году пробовали лечение живыми клетками в Москве. В 2024 году ездили в Ташкент. Но полного облегчения так и не наступило.
Мы искали помощь в разных странах и городах. В 2020 году пробовали лечение живыми клетками в Москве. В 2024 году ездили в Ташкент. Но полного облегчения так и не наступило.
Состояние сегодня
Сегодня Нурасыл живет в инвалидной коляске. Он не разговаривает и не может самостоятельно кушать. Но он узнает меня.
Улыбается. Смеется. А когда ему больно — плачет.
Сильная спастика продолжает стягивать его тело. Суставы и мышцы деформируются, усиливается боль, тазобедренный сустав выходит, тело искривляется, а судороги до сих пор не прекращаются. Когда-то мы могли ставить его на ноги. Сегодня делать это становится всё сложнее.
Улыбается. Смеется. А когда ему больно — плачет.
Сильная спастика продолжает стягивать его тело. Суставы и мышцы деформируются, усиливается боль, тазобедренный сустав выходит, тело искривляется, а судороги до сих пор не прекращаются. Когда-то мы могли ставить его на ноги. Сегодня делать это становится всё сложнее.
Почему нужна помощь
Сейчас врачи рекомендуют лечение в Турции.
Нурасылу необходимы:
Мы боимся потерять драгоценное время. Спастика усиливается, суставы продолжают стягиваться, боль становится сильнее, а болезнь постепенно ограничивает даже те движения, которые у сына еще остались.
Нурасылу необходимы:
- установка нейростимулятора
- операция на ноги для уменьшения спастики
- дальнейшее лечение
Мы боимся потерять драгоценное время. Спастика усиливается, суставы продолжают стягиваться, боль становится сильнее, а болезнь постепенно ограничивает даже те движения, которые у сына еще остались.
За эти годы мы прошли огромный путь и не перестали бороться за сына. Сегодня мы снова просим о помощи.
Любая поддержка приближает Нурасыла к лечению и дает надежду на жизнь без постоянных страданий.
Любая поддержка приближает Нурасыла к лечению и дает надежду на жизнь без постоянных страданий.
Помогите Нурасылу жить без постоянной боли
Kaspi Gold
4400 4302 0112 8276
Телефон
+7 707 917 4828
Получатель
Кадырбек Дутпаев (отец)
Реквизиты
Операция, после которой всё изменилось
Когда Нурасылу было около семи лет, мы решились на тяжелую операцию в Астане. Врачи предупреждали о рисках. Нам говорили, что может пострадать рука или нога, но операция могла уменьшить судороги и остановить опасный очаг в головном мозге. Нам объяснили: если не вмешаться, болезнь может разрушить работу мозга и лишить сына возможности воспринимать мир.
Мы согласились, потому что другого выхода не было. Но после операции случилось новое испытание. Нурасыл тяжело приходил в себя. Затем врачи обнаружили ишемический инсульт.
После этого мой сын перестал говорить. У него перестала работать одна рука, один глаз не открывался, и жизнь нашей семьи снова изменилась.
Мы согласились, потому что другого выхода не было. Но после операции случилось новое испытание. Нурасыл тяжело приходил в себя. Затем врачи обнаружили ишемический инсульт.
После этого мой сын перестал говорить. У него перестала работать одна рука, один глаз не открывался, и жизнь нашей семьи снова изменилась.
